貧血の原因 ～試練の2016年～
＊本日もお立ち寄りいただいてありがとうございます＊
2016年10月6日。
かかりつけ医師の紹介状を持って大学病院での検査を受けに行きました。
このころの息子は歩くのもゆっくりゆっくりになってしまい
検査を待つ間も身体を起こしておくのが辛いようでした。
レントゲン、エコー、尿検査等の所見では貧血の原因は特定できないので
後日内視鏡検査をすることになりました。
貧血の種類は鉄欠乏性貧血。
主な数値は、ヘモグロビン５、フェリチン３。他多項目で下限値を下回っていました。
ギリギリ入院を免れ、この日は点滴をして帰宅。
あらためて10月12日、上部内視鏡検査を受けに病院へ向かいました。
検査結果は以下の通りです。
食道
質的診断：異常所見なし
胃
部位：各部、前庭部
質的診断：慢性胃炎（萎縮性胃炎）
※前庭部から胃角小弯にかけて萎縮性変化認めます。
十二指腸
質的診断：十二指腸潰瘍
※十二指腸に潰瘍瘢痕多発し、活動性潰瘍も2ヶ所確認できます。
潰瘍庭に露出血管なく、潰瘍からの出血は認めません。
周囲粘膜は脆弱でやや易出血性です。コンタクトにてoozing認めましたが自然止血しました。（oozing＝微小出血）
※後日ピロリ菌検査陽性。
検査に付き添い、映し出される映像を見ながら説明を受けました。
最初の食道では「きれいですねー」と言われてほっと一息。
ところが胃の炎症を指摘され、十二指腸には素人目にも明らかにわかる潰瘍があり、
さらにその潰瘍から鮮やかな赤い血が流れるのを目撃した瞬間、私はフラついてしまいました。
この時の出血はカメラが当たったのが原因だったためすぐに止血し、ちょっとだけ安堵。
でも、医師から「これは…何回もなってますねぇ」と言われ、またまたショック。
一度なったものは痕が消えないのだそうです。所見の潰瘍瘢痕多発とはこのことです。
貧血は、おそらくこの潰瘍からの出血が原因だろうということで、投薬治療が始まりました。
貧血・・・フェロ・グラデュメット錠１０５ml 1日2回 朝 / 寝る前
潰瘍・・・ネキシウムカプセル２０ml 朝１ 回
12月14日の内視鏡再検査では、活動性潰瘍は改善され、瘢痕化していました。
新たな潰瘍の所見も見られませんでした。
2017年1月13日、ピロリ菌除菌投薬を開始。
ヘリコバクター・ピロリ菌除菌・・・ランサップ４００ 1日2回 朝 / 夕食後
3月17日、尿素呼気検査にてピロリ菌陰性。
貧血は半年間投薬し、2017年3月24日、ほぼ正常値に戻って治療は終了しました。
息子の体力もみるみる回復し、顔色もよくなり一安心しましたが、
’なぜ十二指腸潰瘍なんかになったんだろう’
’しかも、何回もなっていたなんて’
’どうしてこの年齢で慢性胃炎になるんだろう’
’慢性的な症状は、今後がんなど病気のリスクが高くなるはず’
’どのようなことを気をつけていけばいいのだろう’
そんな疑問と不安から逃れられなくなってしまいました。
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体調不良の原因 ～試練の2016年～
＊本日もお立ち寄りいただいてありがとうございます。
2016年9月、スポーツ大会で思いもよらないダメージを受けた息子は、その後一気に体力が落ちていきました。
起床後は普段とあまり変わりませんが、その起床がなかなかできなくて、施設への出勤時間がずいぶん遅くなってしまいました。
当時、私は仕事をしていたので、寝起きの悪い息子が気になりながらも起きるのを見届けられないまま家を出なくてはなりませんでした。
布団の中の息子に、通常の出勤時間より遅いバスの時間をいくつか提示し、
「ゆっくり起きていいから、いつもより遅いバスに乗って行きなさいよ」
そう言い残してバタバタと出掛けるのが精いっぱいでした。
出勤後、スマホのＧＰＳで施設に到着したことを確認して一安心したり、なかなか家を出発できていないことを確認して心配になったり・・・こんな状態が数日間続きました。
これまでも、夜寝つきが悪いと朝起きられないことは多々ありましたが、明らかにそれとは違う状態でした。
とにかく病院へ行かなければ！
夏バテかも？と休養することで体力の回復を期待した私は愚かでした。
何故もっと早く病院へ行かなかったのか不思議でなりません。今でも本当に悔やんでいます。
先ほど、起床後は普段と変わりなかったと書きましたが、それは私の見落としでした。
なんとか頑張って起床し、身支度を整えるのもやっとのことだったのです。
家族が出掛けてしまった後、一人で身支度と朝食を済ませ、戸締りをして家を出るまでに相当な時間を費やし、力を振り絞ってバスと地下鉄を乗り継いで出勤していたのでした。
かかりつけのクリニックで血液検査をし、伝えられた結果は 重度の貧血 でした。
走るなんて無理。倒れてもおかしくないレベルでした。
「これはできるだけ早く、どこか大きい病院で診てもらった方がいいと思います」
すぐに紹介状を書いてくださり、大学病院で詳しい検査を受けることになりました。
もういろんなことが頭の中を駆け巡り、私は冷静さを保つのがやっとでした。
息子自身もただ事ではないと感じていたはずです。医師や看護師の皆さんから
「ほんっとにきつかったでしょう？！」「よくがんばったねぇ！」
と言葉をかけていただいて、「はい！」と微笑んだことがせめてもの救いでした。
To be continued
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無念のスポーツ大会 ～試練の２０１６年～
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２０１６年 １０月、息子は体調を崩して自宅で療養していました。
夏から秋にかけて、なんとなく元気がないなぁと感じることがあったので
夏バテかな？と様子を見ていたのですが、あるとき、それがただの夏バテではない
と確信する出来事が起こってしまいました。
と確信する出来事が起こってしまいました。
毎年９月に開催される障害者のスポーツ大会。
息子は高等部の頃から１５００ｍ走に出場していました。
この年は‟夏バテ”が続いて思うように練習ができていなかったので
「今年のスポーツ大会は休んだ方がいいと思うよ」と欠場を促していましたが
「イヤだ！絶対に出る！」と言い張る息子の気持ちに負けてしまい
十分に練習ができないまま当日を迎えてしまいました。
スタート前、「走れなかったら途中でやめていいからね」「絶対無理しないで」
と息子に言い聞かせ送り出したのですが・・・
いざスタートしてみると、やはり半周くらいで歩き出してしまったのです。
必死に大股で歩きながら前に進む息子が、１周して私の前に差し掛かったとき
思わず声をかけました。
「やめていいんだよー！」
でも、その声を振り切るように首を横に振ってまた走り出しました。
そしてしばらく走った後、また歩きはじめ、走って、歩いて、を繰り返しながら
でも、その声を振り切るように首を横に振ってまた走り出しました。
そしてしばらく走った後、また歩きはじめ、走って、歩いて、を繰り返しながら
再度私の前にやってきたときにかけた言葉は、
「ゆぅ もうや め なさいっ！！！」
「ゆぅ もうや め なさいっ！！！」
もちろん、やめようとはしませんでした。走って、歩いて、走って、歩いて・・・
あとはただ見守るしかありませんでした。
周回遅れになり、ダントツ最下位でゴール。
順位などどうでもいい。倒れずにゴールしただけで良かった・・・
「走れない！！」
ゴール後、息子は自分の胸を拳で強く叩きながら大声で叫びました。
気持ちはあるけど体がついて来ない。悔しさがにじみ出ていました。
そして、この日を境に息子の体力が急激に落ちていきました。
夏バテか？と悠長に様子見している場合ではなくなっていたのです。
スタート直前の様子。
この時 まさか重度の貧血だったとは
気づいていませんでした。
この日のことを思い返すたびに胸が痛みます。
To be continued
To be continued
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作って遊ぼ
息子が幼いころは、好きなもの、楽しめることが限られていたので
好んで遊ぶおもちゃはだいたい決まっていました。
こだわりが強くて同じ遊びを繰り返していた、という方が正しいかもしれません。
同じビデオを何回も繰り返して観たり
アンパンマンのお絵かきボードに文字らしきものを書いては消し…を繰り返したり
アルファベットの積み木を飽きることなく触っていたり
保育園では、人と関わって遊ぶことができなかったので、
ブランコに乗ったら休み時間中ずーっとゆらゆら揺られていたり
粘土遊びも、ちっちゃな球を作ってそれを延々とコロコロしていたり…
そんな様子を見ると胸が苦しくなっていたものです。
状況が変わっていったのは、療育に専念し始めてからでした。
少しづつ少しづつ人を意識して、人と関わることを楽しいと感じられるようになって
次第に遊びも広がっていきました。
人を意識し始めると、療育の場で経験したことを家でも再現するようになって
ペープサートを真似して作ったり、それを使って遊ぶようになったのです。
その頃から遊びが創作的なものになっていきました。
上手い下手は関係なく、息子がイキイキと創作しているのがうれしくて
出来上がったもので一緒に遊ぶのもまたうれしい。
そんな時間の積み重ねが今でも大切な思い出になっています。
Art of son
そんな時間の積み重ねが今でも大切な思い出になっています。
Art of son
2008年 中１の頃
このぬいぐるみたちとの遊びがマイブームで
試行錯誤しながら熱心に作っていました
どんなイメージが広がっているのだろう？
息子の想像の世界を覗いてみたくなったものです
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ゆぅくんってどんな人？
＊息子の好きなこと＊
気が付けば絵を描くことが生活の一部になっていました。
言葉では表せない思い、希望、想像の世界などを表現してるようです。
休日はランニングや散歩で身体を動かしてリフレッシュ。
野球の応援。
テレビ観戦がほとんどです…たまに球場で応援することも。
2008年撮影 10年前…あどけなさが残ってますねー
アニメ
コナン ポケモン アンパンマン 忍たま乱太郎 メジャー トーマス ジブリ
などが好き
音楽
オールディーズもＪpopも クラッシックも おかあさんといっしょも何でもＯＫ♪
実家の父に贈った氷川きよしのＣＤを聴いてたときは笑っちゃいました( *´艸｀)
少しずつ少しずつ好きなこと好きなものが増えていきました。
今、とても充実しています。
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モチベーションを保たせてくれる存在
子育ての時期は卒業したけれど
まだまだ この子のために頑張らなくちゃ！という
モチベーションを保たせてくれる存在。
我が家の長男 ゆぅです。
1995年8月10日生まれ 23歳
1歳
母親が急病で入院、手術
このころから情緒不安定な状態が一気に進む
2歳6か月～
自閉症と診断される
・多動・こだわり・情緒不安定・場所見知り
・他傷行為・聴覚過敏 他いろいろな困難が現れる
一般の保育園に通園しながら療育施設にて訓練を受ける
・作業療法・言語訓練・外来保育
4歳～5歳
年中になる時、保育園を辞め療育に専念
・母子通園始まる
斜視手術を受ける
5歳～6歳
転勤
療育施設（年長クラス）に途中入園
養護学校（現 特別支援学校）小学部入学～5年生
6年生～
転勤
特別支援学校小学部へ転校
中学部、高等部へ進学
高等部卒業後～現在
福祉施設の生活訓練に3年間通所した後
現在は就労移行支援にて様々な支援を受けながら
社会人を目指して訓練中
・
・
・
息子の23年間を
ざっと書いたらこんな感じになります。
その時々、様々な困難と向き合って
たくさんの人に応援していただいて
ゆっくりゆっくり成長してこられました。
幼児の頃のような困難さは驚くほど改善されましたが、
これからも壁にぶつかることはたくさんあるはずです。
それを乗り越える力を身につけられるよう、
まだまだ私も頑張らなくては！
息子のこれまでの歩み、今、そしてこれからの道のりを
少しずつ書いていきたいと思います。
障害のあるなしに関係なく
生きていくことは簡単ではありませんよね。
共感できる方が一人でもいてくださったら幸いです。
※11月5日加筆修正しました
今年の誕生日にお姉ちゃんが水彩セットをプレゼントしてくれました。
それ以来、週末は水彩画を楽しんでいます。
やさしく見守るミミちゃん。たまらなくかわいいです❤
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癒しの存在
はじめまして。
ぷりんと申します。
ぷりんと申します。
気負わず、肩ひじ張らず、
焦らず穏やかに日々を重ねていきたい。
そんなふうに思える年齢になりました。
とはいえ、慌ただしい毎日にイライラしたり
思い悩んだり、人を羨んだり
いろんな感情と格闘しているのが現実です。
そんな私を癒してくれるのがこの子たち。
‟いろいろあるけど、日々の暮らしを大切にして毎日を楽しもう！”
そんな気持ちでブログも楽しんできたいと思っていますので
よろしくお願いいたします。
Art of Son
『パパとママ』
2016．5．31 私の誕生日に描いてくれました。
ケンカが絶えない私たちに、‟仲良くしてね”という
願いが込められているそうです。
息子の気持ちに胸が熱くなりました。
息子の気持ちに胸が熱くなりました。
